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Ratgeber für Angehörige

ALS zu Hause begleiten – Ratgeber für Angehörige

Menschen mit ALS benötigen im Verlauf häufig zunehmend Unterstützung bei Mobilität, Körperpflege, Kommunikation oder Mahlzeiten. Eine gute Organisation, passende Hilfsmittel und rechtzeitige Entlastung können dazu beitragen, möglichst viel Selbstständigkeit und Lebensqualität im vertrauten Zuhause zu erhalten.

In diesem Ratgeber erfahren Sie:

Ältere Person mit ALS wird von einer Betreuungsperson zuhause im Alltag einfühlsam begleitet

Hintergrund

Was ist ALS?

Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Sie betrifft vor allem Nervenzellen, die Bewegungen steuern. Dadurch kann es im Verlauf zu zunehmender Muskelschwäche und Einschränkungen im Alltag kommen.

Auswirkungen im Alltag

Wie verändert ALS den Alltag?

Welche Unterstützung notwendig wird, unterscheidet sich von Person zu Person und kann sich im Krankheitsverlauf verändern.

Mobilität

Aufstehen, Gehen, Transfers und Umlagern können zunehmend Unterstützung erfordern.

Körperpflege

Waschen, Duschen und Ankleiden können im Verlauf schwieriger werden.

Ankleiden

Feinmotorik und Kraft lassen nach – Unterstützung beim An- und Ausziehen wird häufig nötig.

Essen und Trinken

Mahlzeiten können mehr Zeit brauchen oder müssen fachlich abgestimmt begleitet werden.

Kommunikation

Wenn das Sprechen schwieriger wird, braucht Kommunikation mehr Zeit und Geduld.

Haushalt

Kochen, Einkaufen und Reinigung fallen zunehmend schwer.

Nachtbedarf

Nächtliche Unterstützung bei Lagerung oder Sicherheit kann notwendig werden.

Organisation des Alltags

Termine koordinieren, Hilfsmittel besorgen und Abläufe planen kann aufwändig werden.

Orientierung für den Alltag

Mobilität und Selbstständigkeit möglichst erhalten

Unterstützung sollte dort einsetzen, wo sie notwendig ist, ohne vorhandene Selbstständigkeit unnötig zu ersetzen.

Kommunikation

Kommunikation bei ALS

Wenn das Sprechen schwieriger wird, kann Kommunikation mehr Zeit und Geduld benötigen.

Ernährung & Schlucken

Essen und Schlucken bei ALS

Schluckstörungen können im Verlauf von ALS auftreten und müssen fachlich beurteilt werden.

Wichtiger Hinweis: Bei Schluckproblemen ausschließlich nach ärztlichen, logopädischen oder anderen fachlichen Vorgaben handeln. Keine eigenen Versuche mit Kostform oder Flüssigkeitskonsistenz unternehmen.

Praktische Orientierung

Was können Angehörige im Alltag tun?

Betreuungsbedarf einschätzen

Wann wird zusätzliche Betreuung sinnvoll?

Zusätzliche Betreuung kann sinnvoll werden, wenn alltägliche Aufgaben zunehmend Unterstützung benötigen oder Angehörige dauerhaft einen großen Teil der Betreuung übernehmen müssen.

Typische Anzeichen:

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Fortgeschrittene ALS

Wenn der Unterstützungsbedarf sehr hoch wird

Bei fortgeschrittener ALS kann ein sehr hoher körperlicher oder pflegerischer Unterstützungsbedarf entstehen.

Dann können neben der Personenbetreuung zusätzliche fachliche Leistungen und eine engere DGKP-Begleitung erforderlich sein.

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Angehörigenentlastung

Wie können sich Angehörige entlasten?

Entlastung ist kein Zeichen dafür, dass Angehörige weniger Verantwortung übernehmen. Sie kann helfen, dauerhaft als Angehöriger präsent zu bleiben.

Fachliche Unterstützung

Wann ist fachliche Unterstützung besonders wichtig?

Fachliche oder medizinische Unterstützung ist insbesondere wichtig bei:

Häufige Fragen

Häufige Fragen zum Leben mit ALS zu Hause

Wie kann man einen Menschen mit ALS zu Hause unterstützen?
Durch eine gute Organisation des Alltags, passende Hilfsmittel, ausreichend Zeit und – wenn nötig – professionelle Unterstützung. Wichtig ist, die Selbstständigkeit der betroffenen Person so weit wie möglich zu erhalten und Wünsche und Entscheidungen zu respektieren.

Wie verändert ALS den Alltag?
ALS kann Mobilität, Körperpflege, Kommunikation, Mahlzeiten und den Haushalt zunehmend beeinflussen. Welche Bereiche betroffen sind und in welchem Tempo, unterscheidet sich von Person zu Person.

Welche Hilfsmittel können bei ALS sinnvoll sein?
Das hängt vom individuellen Unterstützungsbedarf ab und sollte fachlich abgeklärt werden – zum Beispiel mit Therapeutinnen und Therapeuten, dem behandelnden Arzt oder einer Sozialberatungsstelle. Allgemeine Beispiele sind Gehhilfen, Rollstühle, Kommunikationshilfen oder Lagerungsmaterial.

Was ist bei Schluckproblemen wichtig?
Schluckstörungen müssen fachlich beurteilt werden – durch Logopädie, Ernährungsberatung oder Ärztin und Arzt. Bitte handeln Sie bei Schluckproblemen ausschließlich nach fachlichen Vorgaben.

Wie können Angehörige sich entlasten?
Indem sie Aufgaben aufteilen, rechtzeitig professionelle Unterstützung einbeziehen, Pflegegeld und Förderungen prüfen und feste Auszeiten einplanen. Entlastung bedeutet nicht weniger Verantwortung – sie hilft, dauerhaft präsent zu bleiben.

Wann wird zusätzliche Betreuung sinnvoll?
Wenn alltägliche Aufgaben wie Körperpflege, Mobilität oder Mahlzeiten regelmäßig Unterstützung benötigen oder Angehörige dauerhaft einen Großteil der Betreuung übernehmen. Entscheidend ist der tatsächliche Unterstützungsbedarf im Alltag.

Wann kann intensive 24-Stunden-Betreuung notwendig werden?
Bei fortgeschrittener ALS kann ein hoher körperlicher oder pflegerischer Unterstützungsbedarf entstehen. Dann kann neben der Personenbetreuung auch eine engere fachliche Begleitung erforderlich sein. Unsere intensive Betreuung umfasst enge DGKP-Begleitung und ist für diese Situationen ausgelegt.

Weiterführende Informationen

Benötigt Ihr Angehöriger mit ALS zunehmend Unterstützung?

Wenn der Alltag zu Hause mehr Betreuung erfordert, beraten wir Sie persönlich zu passenden Betreuungsmöglichkeiten.

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